Ella, el Alzheimer y yo

General

Día Mundial del Alzheimer

Escrito por ellaelalzheimeryyo 22-09-2011 en General. Comentarios (10)

Hola amigos… si, hoy 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Alzheimer y yo tengo sentimientos muy contrarios en cuanto a lo que hoy podemos o no, celebrar.


Si hablamos del número de enfermos en comparación a años anteriores, por descontado que es terrible, ha aumentado y nos dicen los expertos que seguirá aumentando en los próximos años, por el momento, sin posibilidad de cura.


Pero… ¿por qué no pensar que un día no muy lejano nos despertaremos con la  noticia de que al fin… el Alzheimer se puede curar?


Por otra parte si miramos todo lo que se ha conseguido en unos pocos años es asombroso: en menos de diez años hemos pasado de un desconocimiento casi total, para la mayoría de personas, de la existencia de una enfermedad llamada Alzheimer, a una conciencia casi mundial de lo que ésta enfermedad es capaz de hacer. Los familiares de aquella época tuvimos que aprender y vivirla sin ninguna clase de ayuda; no teníamos preparación, ni asociaciones que nos pudieran dar información; tampoco centros de día donde dejarlos un rato para poder respirar. Nadie nos preparó para convivir con el Alzheimer, ni para proteger nuestra salud mental. Nadie nos enseñó como teníamos que realizar los cambios posturales para proteger nuestra salud física, y ese desconocimiento lo hemos tenido que pagar… y muchos cuidadores lo seguimos pagando.


Pero gracias a todos esos inconvenientes y pesares, por los que tantas personas como yo tuvimos que pasar, se crearon asociaciones y fundaciones para apoyar al familiar del enfermo. Hoy en día no creo que haya una sola persona que no sepa que cada día hay mas enfermos de Alzheimer, otra cosa es que se llegue ha comprender, pero bueno eso es otro tema.


Se han creado centros de días con magníficos profesionales, se imparten cursos para aprender a cuidarlos apropiadamente, se está haciendo una labor a nivel informativo muy importante, el plan de dependencia, las nuevas residencias… Creo que todo eso si, tenemos que celebrarlo.

 
Pero todavía existe una dolorosa realidad como la existencia de  residencias donde los enfermos sufren accidentes “sin que nadie sea responsable”. Muchas residencias conviven con la falta de personal, sobre todo en el turno de noche para atender personas dependientes, y bueno, alguna que otra persona sin escrúpulos, olvida sus responsabilidades y espera a que entre el próximo turno para que cambien ese pañal que tenía que estar cambiado hace horas. En fin, supongo que se amparan en la indefensión y nula conciencia del enfermo que no podrá reprocharles.


También creo que se tiende a enseñar la cara más amable de la enfermedad, quizás para no herir sensibilidades, y eso hace que cuando “entra en una casa”,el familiar cuidador se hagas las mismas preguntas, tenga las mismas dudas y los mismos miedos que teníamos los familiares años atrás. Quizás, en eso algo está fallando… por qué todo lo que el familiar tarde en comprender la enfermedad, es tiempo perdido en el cuidado apropiado para el enfermo.


Por último en este día de reconocimiento del Alzheimer yo quiero mandar un mensaje de apoyo y de esperanza a esos cuidadores que como yo, estén pasando un pequeño bache, y recordarles y a la vez recordarme a mí misma, esa frase que tanto me gusta y que en estos momentos la tengo un poco olvidada:


“La oscuridad de la noche siempre, siempre da paso a un claro amanecer”.

 
Con todo cariño vuestra amiga. 

Carmen Lucena

La complejídad del Alzheimer

Escrito por ellaelalzheimeryyo 28-07-2011 en General. Comentarios (5)

Recuerdo un día, de tantos, que fui a buscar a mi suegra para llevarla a mi casa. Me esperaba muy contenta, y bajando por las escaleras de pronto se paró, se quedó bloqueada, no recordaba como levantar la pierna para bajar las escaleras, en vez de levantar la pierna echaba todo el cuerpo hacia delante.

 

Estábamos en la mitad de la escalera o sea, que ni podíamos bajar ni podíamos subir, no voy a entrar en detalles, solo diré que fueron más de treinta minutos imposibles de narrar y  aún hoy, no comprendo como logramos llegar al rellano.

 

Una vez abajo llegó una vecina, la dejé con ella mientras recogía el pan, la tienda está al lado de casa y tardé unos tres minutos.

 

Al volver mi suegra no estaba en el rellano, según la vecina había subido a peinarse, de repente estaba bajando perfectamente las escaleras... y yo me pregunto:

¿Me habría creído la vecina que la vio subir y bajar a Ella sola y en unos segundos, si le cuento lo que unos minutos antes habíamos pasado en esa escalera, donde estuvimos apunto de matarnos las dos?... yo estoy segura de que no.

 

 Pues esa es la gran complejidad de esta terrible y desconocida enfermedad llamada Alzheimer.

 

Con todo mi cariño vuestra amiga...

Carmen Lucena

 

NO, no es sólo una enfermedad, que se olvidan de cosas y se vuelven como niños

Escrito por ellaelalzheimeryyo 28-07-2011 en General. Comentarios (12)

 

Hoy en una tienda e oído comentar a dos señoras sobre el Alzheimer, comentaban que era esa enfermedad en la que a los mayores se le olvidan las cosas y se vuelven como niños. Y yo me pregunto: ¿a estas alturas se puede resumir así la enfermedad?

 

Por supuesto que pierden la memoria, pero eso no se le puede llamar tener olvidos. Tener olvidos es no saber donde has dejado las llaves; ir a la tienda y olvidar comprar lo que más necesitas; quedar con una amiga y no acordarte de la hora o entrar en una habitación y ni acordarte de lo que has ido a buscar. Eso son olvidos y se convierten en habituales por la edad.

 

Pero yo creo, bueno, en realidad estoy segura de que el Alzheimer es eso y también olvidar lo que acabas de hacer. Olvidar día a día todo lo que fuiste aprendiendo en el transcurso de tu vida. No poder asearte sin confundir para que sirve cada frasco que hay en el cuarto de baño; no poder recordar para vestirte, que primero se pone la ropa interior y después el vestido; no darte cuenta que cuando hace frío necesitas abrigo y no debes salir en manga corta, o al contrario, ponerse el abrigo cuando hace más de treinta grados.

 

Si no eres capaz de recordar como se hace esa comida que durante años has hecho todas las semanas y tanto te gustaba; en ocasiones pones la sartén al fuego sin nada dentro, o no recordar si tienes que comer o beber agua eso, eso es Alzheimer.

 

Si una persona tiene alucinaciones, y habla con otras que no están vivas...  eso no tiene nada que ver, con que un niño le hable a su muñeco. Si olvidan el día de la semana puede que no sea nada, nos pasa a todos, pero si un día piensa que estamos en 1980 y otro día te dice que en 1950, y estando en el mes de mayo te dice que ya estamos en Navidad, eso no son simples olvidos. Si tiene cerca de 70 años y un día cree tener 50 y al otro menos de 30 eso, eso es Alzheimer.

 

Si se olvida que ha estado casada y cuando ve a su marido pregunta: ¿ese hombre quién es? ¿Se le puede llamar a eso olvidarse de las cosas? Porque esa maldita enfermedad les robe cincuenta años de vida en común, años de penas y alegrías, de amor compartido y de experiencias vividas, por Dios que a eso no se le puede llamar olvido.

¿Y como podemos llamar olvido a no conocer a un hijo? Todos sabemos lo que un hijo es para una madre, sin ninguna duda el más guapo, listo y bueno del mundo. Conocen cada rasgo de nuestra cara, el color y la forma de nuestros ojos, nuestra sonrisa, el tono de nuestra voz, perdonan o no ven nuestros defectos, y alaban con cualquiera nuestras virtudes. Reconocen nuestros andares y el ruido de nuestros pasos, incluso nuestra forma de llamar al timbre. Y que contar de los nietos ¿hay algún nieto mejor que el de cada abuelo? Más listo, más inteligente y más guapo, seguramente no. Pues bien todos esos sentimientos recuerdos y vivencias, disfrutadas durante tantísimos años son destruidos por el Alzheimer, o mejor dicho, los roba de un plumazo, y desaparecen de su mente, ese esposo y esos hijos y nietos adorados ¿Cómo se deben sentirse ellos al pasar de ser las personas más importantes de la vida de su madre a tener que sentirse olvidado? y tener que oír como pregunta: ¿ese quién es? Y, probablemente, lo más doloroso de todo es que posiblemente reconocerá a su vecina. Eso, con mayúsculas es el Alzheimer.

 

 

En cuanto a que son como niños yo tampoco creo que sea así. Como no sea por lo dependientes, frágiles e indefensos en que la enfermedad los convierte. Pero, aparte de eso, ¿en que se parecen? ¿En que recuerdan su infancia y creen vivirla? Si, es cierto, pero con unas costumbres y un carácter adquirido con los años, y el carácter de cada persona marca muchísimo esta enfermedad.

Si es una persona tranquila puede pasar horas sentada leyendo o viendo la tele, podrá perfectamente ayudarle a tener la mente activa con actividades, y eso posiblemente retrasara su deterioro cognitivo, pero todo eso es muy difícil con personas de carácter fuerte o muy nerviosas,  pues seguramente no pararan quietos ni un momento. Y a ellos no les puedes castigar como harías con un niño, sin salir a jugar o sin ver dibujos animados, entre otras cosas porque enfadarte con ellos no serviría de nada y porque al momento lo habrían olvidado...

 

Por supuesto que hay que cuidarlos protegerlos y mimarlos como se haría con un hijo. A mí me ocurrió lo mismo, con el tiempo asumí el papel de su madre y llegué a quererla de una forma parecida. Pero nunca pude ver en Ella a una niña, siempre tienes presente que son personas adultas, porque aunque quisieras olvidarlo la imagen que ves día a día no te lo permite. ¿En qué podemos comparar a un enfermo de Alzheimer  con un niño?

 

Un niño nada más nacer reconoce las voces de sus padres y sus caras, ellos... las olvidan. ¿Qué padres no recuerdan la maravillosa sensación que se siente cuando después de cambiarle los pañales, los ves disfrutar jugando en el baño? Le pones la crema por su adorado cuerpecito y te entran unas ganas locas de comértelo a besos. ¿Se puede decir lo mismo del baño de un enfermo de Alzheimer? Yo puedo asegurar que después de siete años de asearla, cambiarle los pañales y ponerle crema, lo único que sentía era un inmenso dolor... y mucha rabia e impotencia por ver lo que el Alzheimer le estaba haciendo. ¿Qué tiene eso que ver con lo que sentía con mi bebe?

 

Cuando lo niños van creciendo no pasa ni un solo día sin que aprendan algo, y a los padres nos llenan la vida de ilusión, de amor y de alegría ¿podemos decir que sentimos  lo mismo cuando ellos van olvidando? Claro que no, ni en los momentos que te hacen reír, por que te cuentan alguna picardía de su juventud, te ríes con ellos pero después lloras a solas.

 

En su tierna edad van aprendiendo los peligros, y si se queman al soplar una vela recuerdan que el fuego hace daño. Si se caen recuerdan que eso duele... ellos, si se caen porque sus piernas no los aguantan de pie, por mucho daño que se hagan al rato ya no lo recuerdan y volverán a ponerse en pie y a caerse de nuevo ¿en qué se parecen?

 

Cuando un niño hace una travesura le dices eso no se hace o eso no se dice, y si no te hace caso lo castigas, pero ¿te puedes enfadar con un enfermo de Alzheimer?

¿Vale de algo gritarles o prohibirles hacer algo que les gusta? Yo os aseguro que no, solo puedes conseguir las cosas con mucho tacto y palabras amables, es decir, lo de siempre: paciencia y cariño.

 

Sólo se parecen en que, al igual que los niños, cuando nos hacen perder los nervios, nos tenemos que controlar porque como no son culpables de sus actos no podemos enfadarnos. Ambos son inocentes, unos por su tierna edad y los otros por ser víctimas de una enfermedad atroz.... y si nuestros hijos nos roban el corazón, Ella a mí también me lo robó... por tener que sufrir todo lo que a Ella le robó el Alzheimer

 

Con todo mi cariño   Carmen Lucena

 

 

Feria del Libro

Escrito por ellaelalzheimeryyo 30-05-2011 en General. Comentarios (3)

 

Hola amigos,


Os comunico que el próximo sábado día 28 de mayo de 6 a 9 de la tarde estaré firmando mi libro en la Feria del Libro de Madrid, con mi editorial ediciones Eride, caseta 292.


http://www.ferialibromadrid.com/firmas.cfm?pagina=3&inicial=L


Un abrazo y hasta pronto


Carmen Lucena

 

 

23/04/11 Presentación en Hervás

Escrito por ellaelalzheimeryyo 30-05-2011 en General. Comentarios (2)

 

Enlace de la noticia:

 

http://v2.radiohervas.es/index.php?option=com_content&view=article&id=914:carmen-lucena-presento-un-libro-sobre-el-alzheimer-&catid=84:politica&Itemid=461

 

Muchas gracias a todos por venir.