Ella, el Alzheimer y yo

Vivir sin Vivir

Mi vida con el Alzheimer: mi nombre es Carmen Lucena y he sido cuidadora única de mi suegra durante ocho años y estas son algunas de mis vivencias.

Ella y yo

Escrito por ellaelalzheimeryyo 15-07-2010 en General. Comentarios (3)

 

La enfermedad avanza, y sus facultades siguen perdiéndose, el no encontrar las cosas, no conocernos, perderse, tener alucinaciones...

 

Cuando te dicen que pueden tener alucinaciones, yo nunca pensé que lo vivieran de una forma tan real. Hablaba de sus padres, de su marido que acababa de irse a comprar vino de pitarra, de su hermano con el se había enfadado porque le había tocado sus cartas, de su hermana, que se habían peleado porque se había puesto su falda y habían terminado llorando. Y de ese niño, que me decía que traía en brazos desde san Antón, y que venía agotada. Y de cómo se acababa de meter en la primera cama que encontró, a pesar de llevar años sin poder levantarse. Lo vivía con tanta claridad, que con el tiempo me acostumbré. Y es que para Ella, sus alucinaciones con esas personas que ya estaban muertas, eran su realidad.

 

El hecho de no saber vestirse tuvo momentos divertidos: Un día quiso salir a la calle como Madonna, con el sujetador encima del jersey. Pero empezó a olvidarse de comer, y eso no tuvo ningún momento gracioso. Ya no sabía utilizar los cubiertos, así que yo lo hacía por Ella. Olvidó masticar, y yo le trituraba la comida. A pesar de que a Ella siempre le había gustado mucho comer, había días que para darle la comida tardaba una hora....

 

(El resto podrás encontrarlo en el libro "Vivir sin Vivir")


Mis vivencias con el Alzheimer

Escrito por ellaelalzheimeryyo 28-06-2010 en General. Comentarios (6)

 

Nunca en cincuenta años había escrito nada, sólo en el colegio claro y lo primero que escribí estuvo guardado en un cajón al menos un año, y ni mi marido ni mi hijo lo sabían.

 

Jamás pensé permitir que nadie lo leyera, primero porque no sé escribir, y sobre todo porque eran sentimientos y circunstancias personales y muy íntimas. Y a mí nunca me ha gustado compartir sentimientos que no fueran buenos. La sonrisa es mi carné de identidad.

 

En estos años cuando estaba mal no salía a la calle, pero un día la asociación me pidió que contara mi caso para un concurso de cuidadora del año. Ese día venía del dentista de sacarme tres muelas y como no podía hablar y se tenía que enviar ese día, pensé en un escrito que tenía guardado y esa fue la primera vez que lo enseñé. Ahora creo que no fue muy acertado porque hablaba poco de mi experiencia personal con el Alzheimer, era un trozo de “recordar quien era yo”.

 

Tampoco pensé nunca que lo que yo escribiera le pudiera interesar a nadie, y mucho menos tener un blog, entre otras cosas porque la informática nunca me ha gustado, prefiero ver la cara de la persona con la que hablo. Pero mi hijo, para que saliera de casa y me animara, me recomendó que hiciera un curso de informática, y que pasara mis escritos a un blog...

  

(El resto podrás encontrarlo en el libro "Vivir sin Vivir")

 

 

Síndrome del cuidador

Escrito por ellaelalzheimeryyo 20-06-2010 en General. Comentarios (2)

 

Ese es el término por el que se conoce a como me sentía yo después de morir Ella. Las primeras semanas estaba muy bien, todo el mundo comentaba lo muchísimo que había hecho por Ella y yo me sentía muy bien conmigo misma. Pensaba en lo bien que la había cuidado, y como toda la gente que vio en las condiciones en las que Ella se encontraba, valoraba mi dedicación y lo mucho que me preparé y aprendí sobre el Alzheimer, pero... ¿Ahora de que me sirve?

 

¿De qué sirven los cursos que he realizado? ¿Y haber sido nominada como cuidadora del año? y sobre todo, ¿para qué mis años de experiencia? Pensé que en poco tiempo recuperaría mi vida anterior, pero claro, eso no es posible, porque los años pasados nunca se pueden recuperar.

 

Tienes que aprender a vivir de nuevo y por supuesto no es fácil. Me di cuenta que mi carné de identidad llevaba siete años caducado, fui y lo renové. En los trámites solo tardé unas horas pero no todo lo puedes arreglar tan fácilmente, porque la edad que figura en el carné no se puede cambiar. Lo normal es cumplir un año cada año, no dormirte con cuarenta y nueve despertar con cincuenta y siete, eso cuesta mucho asimilarlo....

 

(El resto podrás encontrarlo en el libro "Vivir sin Vivir")

 

No ha sido fácil

Escrito por ellaelalzheimeryyo 20-06-2010 en General. Comentarios (6)

 

No ha sido fácil escuchar sus ofensas sin que me duelan, ni cambiar su cama tres veces en una mañana. No ha sido fácil para mi marido verla en ese estado, ni tener que hacer sólo las cosas que durante treinta años hicimos en pareja. No lo fue levantarse a media noche y no poder entrar en la habitación porque el cuerpo de su madre estaba en el suelo entre la cama y la puerta (tardamos más de media hora en poder entrar). Estaba desnuda, mojada, con mucho frió, porque era invierno y después de meterla en la cama limpia y caliente en poco rato se levantó y cayó al suelo otra vez.

 

No ha sido fácil entender por que teníamos que subirla al primer piso entre los dos y sin embargo se levantaba Ella sola entre la noche y subía a nuestra habitación en el tercero.

 

Y no ha sido fácil para mi hijo ver odio en los ojos de su abuela y sentirse olvidado. Ni ver como yo, su madre, que trabajaba fuera de casa, alegre, positiva, con mucha facilidad de palabra, ahora tengo que pensar los nombres de las cosas más comunes.

 

Que ahora cuando salgo de casa es para ir al centro de Alzheimer o para hacer algo relacionado con él. No, no le ha sido fácil, llegar a casa y no poder contarme nada porque Ella no paraba de hablar, y no le ha sido fácil entender que yo pasara estos años de mi vida dedicada sólo a Ella, porque claro Ella es su abuela, pero yo soy su madre.

 

(El resto podrás encontrarlo en el libro "Vivir sin Vivir")

 

Vivir sin vivir

Escrito por ellaelalzheimeryyo 20-06-2010 en General. Comentarios (8)

 

Mi nombre es Carmen, bueno también Ana, María, Madre, Deli, Antonia... dependía del momento que Ella estuviera viviendo en su mente. 

 

No sé que hago escribiendo, sólo tengo estudios primarios y muchas faltas de ortografía, pero me sirve de terapia, y puede que mi experiencia ayude a alguna persona. Empecé una noche que no podía dormir porque Ella llevaba todo el día repitiendo la misma palabra: madre, madre, madre, madre… desde las nueve de la mañana y eran más de las tres de la madrugada.

 

Poner en un papel ocho años de una vida no es posible pero la mía se reduce a una sola palabra. Alzheimer

Sé que en estos años he dejado de vivir muchísimas cosas, pero esa es la realidad del cuidador, te dejas en el camino parte de tu vida, y no te das cuenta.

 

Poco a poco fui dejando de hacer todo lo que hacía en mi vida cotidiana. Nos encantaba salir a pasear y tomar los vinos con los amigos. En las fiestas del pueblo lo pasábamos de miedo y éramos los primeros en salir a la pista de baile y de los últimos en retirarnos. Sin darnos cuenta todo eso se acabó y todos los días de la semana eran lunes.

 

Las salidas, los amigos, los paseos y los bailes, todo eso se fue quedando en un bonito y quizás, doloroso recuerdo....

 

(El resto podrás encontrarlo en el libro "Vivir sin Vivir")