Ella, el Alzheimer y yo

Vivir sin Vivir

Mi vida con el Alzheimer: mi nombre es Carmen Lucena y he sido cuidadora única de mi suegra durante ocho años y estas son algunas de mis vivencias.

21 de septiembre de 2012

Escrito por ellaelalzheimeryyo 22-09-2012 en General. Comentarios (2)

 

Hola amig@s,  ya hace cerca de cuatro años que dejé de ser cuidadora o mejor dicho, que mi vida dejó de estar secuestrada por el Alzheimer, pero como bien sabéis no fue del todo así, y he seguido íntimamente ligada a Él, más tiempo.

 

Pasé lo que se conoce como el síndrome del cuidador, pero como soy muy fuerte y positiva, creí superarlo en sólo unos meses. Me sentía como en una nube, presente mi libro, tuve buenas críticas, y todo parecía que empezaba a estar en su lugar. Tenía fuertes dolores de espalda y estaba segura de que, como todo lo demás, se me iría pasando.

 

Pero pronto desperté de mi quimera. Tenía dolor sentada, de pie y en la cama, las pruebas no dejaban lugar a dudas: tenía una espalda de una persona de ochenta años  en un cuerpo de cincuenta y nueve. No lo acepté. Creí sinceramente que después de todo lo que había sufrido, no era justo, pero si lo piensas… ¿acaso la vida es justa?


No sé si por los muchos medicamentos que tomaba o por mi desengaño al ver que ya nada sería como yo esperaba, mi estado de ánimo cayó y todo se me descontroló. La tensión y todo lo demás por las nubes, y yo, cada día mas hundida, creo que fue la gota que llenó mi océano y como un mar de lágrimas me pasaba el día y sobretodo las largas noches. No hay nada que me aterre más que ser una persona dependiente y de pronto me dicen que no coja peso, no me agache, no levante los brazos por encima de la cabeza, no barra, no limpie cristales... En fin, que veía mi futuro en silla de ruedas.


Nunca he soportado que me compadezcan, pero en este año mi tristeza era tan grande que sentía lastima de mi misma, pensaba que quizás mi dedicación por Ella había destrozado mi futuro y que yo y sólo yo era la culpable. Llegué a pensar que nunca más volvería a sonreír. Pensaba que quizás, Ella, acostumbrada siempre a verme sonreír, se la llevó pensando que mi sonrisa era la suya. Me preguntaba si el Alzheimer era tan corrosivo que después de irse de mi vida podía seguir haciéndome tanto daño.

Pero NO amigos, el Alzheimer por ahora no ha podido conmigo.  Mi sonrisa ha vuelto… el sufrimiento que mi estado producía en las personas que más quiero, me hizo reaccionar y empezar a salir del pozo en el que estaba hundida. Ahora la oscuridad de mi noche ya esta dando pasos muy, muy grandes hacía mi claro amanecer.

 

Por eso este año dedico el día del Alzheimer a sus otras víctimas: los cuidadores/as, deseando que su amanecer llegue pronto.

 

Con todo mi cariño y mis mejores deseos:

Carmen Lucena

 

Carta de un amigo

Escrito por ellaelalzheimeryyo 19-09-2012 en General. Comentarios (4)

Querida Carmen:

Soy el ganador del encuentro de escritores en Extremadura, ¿te

acuerdas de mí? Me regalaste tu libro. Quería decirte que me pareció
extraordinario, y que me inspiró a escribir una carta de amor que
envié a un concurso en el que quedé segundo. Te la dediqué a tí, y la
envío a continuación. Espero que te guste.
Que no decaiga el ánimo, y recuerdos a tu marido.


HOGAR DE TRES
 
2º Premio del VII certamen de cartas de amor y desamor Novios del
Mojón, Teguise (Lanzarote, Canarias), 2012
 
(Para Carmen Lucena)
 
Querida Charo:

Fue muy duro aceptar que te encariñases de otro a esas alturas de la
vida. Yo siempre he sido un hombre comprensivo, tú lo sabes, pero
aquello me superó. El día que me preguntaste «¿quién eres?», lloré
como no recuerdo haberlo hecho nunca antes, porque entonces descubrí
el nombre de tu nuevo amante: Alzhéimer.

¿Te acuerdas de nuestros planes para la jubilación? Habíamos hablado
de ir a un balneario, de hacer un crucero, ¡incluso mencionamos las
Canarias! Pero todo eso fue antes de que el maldito alemán se
instalase entre nosotros. A veces te incitaba a insultarme, otras a
arañarme, las más a ignorarme. Al principio lo odié con toda mi alma,
pero con el pasar de los años llegué a aceptarlo. Fueron años muy
duros, no te lo oculto, sobre todo los últimos, cuando te quedaste
postrada, aunque sin ellos nunca habría llegado a sentir tanto amor…
Me hacías tan feliz cuando extendías tus bracitos retorciditos para
pedirme un beso. Yo te lo daba y sentía que el alemán se moría de
celos. Luego te encogías hasta quedar convertida en una gavilla de
huesecitos, y mi amor aumentaba a la par.

¿Sabes cuántos días nos separamos durante aquellos años? Seis, los que
permanecí ingresado en el hospital por culpa del cáncer, los más
largos de mi vida, pero no a causa de la enfermedad (que lejos de ser
un enemigo se convirtió en un aliado), sino a causa de nuestra
separación. Marta contrató a una enfermera para que te cuidase en mi
ausencia, pero cuando regresé a casa reduje sus visitas a dos horas al
día. Discutí con tu hija, ¡tan terca como tú! Decía que yo merecía
descansar… incluso sugirió una residencia. Sé que lo decía por el bien
de ambos, pero yo me negué en redondo. Estabas en las mejores manos;
si hubiese sospechado otra cosa yo habría sido el primero en darle la
razón. Aprendí a cambiar pañales, a preparar biberones, a evitar que
se formaran escaras en tu piel… a veces llorábamos, otras reíamos,
otras…

Cuando llegaba la enfermera yo salía a hacer los recados y aprovechaba
para pasarme un rato por una asociación en la que podía compartir mis
penas, alegrías y experiencia con las víctimas colaterales del
Alzhéimer, porque debes saber que te engaña, que es un ser promiscuo,
bisexual y «viejófilo» (o como quiera que se diga lo contrario de
pedófilo).

Ayer el doctor me llamó para informarme de que mi aliado ha vuelto.
Esta vez me iré con él, como tú antes te fugaste con el alemán.
Prepárate, porque pienso actuar como uno de esos amantes de película:
saldré en tu búsqueda, retaré a un duelo al villano que te raptó, lo
atravesaré con mi florete y reconquistaré tu amor. Porque seguro que
no has olvidado —eso no puedes haberlo olvidado— cuánto te quiero.
Ya voy, Charo… mi vida.

 

José Manuel Gómez Vega

 

Aniversario

Escrito por ellaelalzheimeryyo 29-04-2012 en General. Comentarios (5)

 

Hola amigos, hoy  23 de abril de 2012 hace un año de la presentación de mi libro “Vivir sin vivir”.

Fue un día plagado de nervios, emociones y sentimientos encontrados, estuve muy arropada por mi familia y amigos, y el cine, como se suele decir, lleno hasta la bandera.

Recuerdo con gran afecto las palabras que me dedicaron mis amigos Esperanza y Rafael que tuvieron la gentileza de presentarme, y como olvidar el maravilloso prólogo que me escribió Víctor Chamorro, carta que sólo podía escribir una persona de su talento.

Como no recordar la emoción de los míos, las felicitaciones y abrazos de todos los presentes, los nervios que pasé, o cuando no recordaba como se escribía  ‘Antonio’,  para el primer libro que firmé. Ese día comenté que yo no me consideraba escritora, solo había llevado mis vivencias y sentimientos a un papel, y que tenia la ilusión de que llegara a todo el que lo necesitara.

Siguieron días de felicitaciones en la calle, para decirme lo mucho que mi libro les había emocionado. Al mes siguiente la editorial me invitó a la Feria del libro de Madrid, donde me sentí como Cenicienta rodeada de tantos escritores famosos. Así, los comentarios del libro no podían ser mejores: “un libro humano”, “hace aflorar sentimientos”, “ayuda a comprender un poco más la enfermedad” o “resalta la labor del familiar cuidador” ¿Qué más se puede pedir?

Un boletín informativo en la red me publicó una entrevista, donde sigue recibiendo visitas, y personas que me dan las gracias por mi libro y pidiéndome consejos. Así que me han ofrecido administrar el foro.

Dicha entrevista la he visto en una página traducida al alemán y otra al brasileño, y en alguna página de medicina, recomiendan “Vivir sin vivir” como libro de autoayuda. Desde varios lugares de Sudamérica me han solicitado el libro, pero el precio del envió es el inconveniente, ya que sale más caro que el propio libro.

‘Vivir sin vivir’ está en “La casa del libro” con unos comentarios muy emotivos, los cuales agradezco, y también en alguna que otra librería, en fin… que no me puedo quejar.

También tuvimos la suerte de asistir a unas jornadas literarias, donde varias personas relacionadas con el mundo editorial nos señalaron que para vender libros hoy día tienes pocas opciones: o bien, eres un genio, que no es mi caso, o eres famoso, que en la mayoría de los casos se limitan a poner el nombre, o tener dinero para una buena campaña publicitaria, o bien, pertenecer a una editorial que tenga intereses comunes con alguna televisión, donde, la verdad sea dicha, no podemos aspirar.

Dicho esto y en espera, como la inmensa mayoría de personas que escriben en nuestro país, de que se “aparezca la virgen”, para que mi libro llegue a todas las personas que necesiten sentirse comprendidos por alguien que ha vivido lo que ellos están viviendo les mando un abrazo, y les recuerdo a ellos a la vez que a mí que “la oscuridad de la noche siempre da paso a un claro amanecer”.

Carmen Lucena

 

Jornada Literaria en Extremadura

Escrito por ellaelalzheimeryyo 28-02-2012 en General. Comentarios (1)

 

El pasado sábado 25 de febrero asistí a la "I Jornada Literaria de Autores Españoles en Extremadura", donde me convertí, inesperadamente, en co-protagonista del evento.

 

Todo gracias a Ángel Jiménez, director de Eride, que me ofreció la posibilidad de subir al escenario a colaborar, junto a otros escritores, periodistas e historiadores, y así compartir mis experiencias con el público.

 

Creo que salió todo perfecto y le estoy muy agradecida. Me llevo una gran experiencia personal de este día.

 

Muchas gracias a todos!

 

 

 

Carmen Lucena

 

 

 

Día Mundial del Alzheimer

Escrito por ellaelalzheimeryyo 22-09-2011 en General. Comentarios (10)

Hola amigos… si, hoy 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial del Alzheimer y yo tengo sentimientos muy contrarios en cuanto a lo que hoy podemos o no, celebrar.


Si hablamos del número de enfermos en comparación a años anteriores, por descontado que es terrible, ha aumentado y nos dicen los expertos que seguirá aumentando en los próximos años, por el momento, sin posibilidad de cura.


Pero… ¿por qué no pensar que un día no muy lejano nos despertaremos con la  noticia de que al fin… el Alzheimer se puede curar?


Por otra parte si miramos todo lo que se ha conseguido en unos pocos años es asombroso: en menos de diez años hemos pasado de un desconocimiento casi total, para la mayoría de personas, de la existencia de una enfermedad llamada Alzheimer, a una conciencia casi mundial de lo que ésta enfermedad es capaz de hacer. Los familiares de aquella época tuvimos que aprender y vivirla sin ninguna clase de ayuda; no teníamos preparación, ni asociaciones que nos pudieran dar información; tampoco centros de día donde dejarlos un rato para poder respirar. Nadie nos preparó para convivir con el Alzheimer, ni para proteger nuestra salud mental. Nadie nos enseñó como teníamos que realizar los cambios posturales para proteger nuestra salud física, y ese desconocimiento lo hemos tenido que pagar… y muchos cuidadores lo seguimos pagando.


Pero gracias a todos esos inconvenientes y pesares, por los que tantas personas como yo tuvimos que pasar, se crearon asociaciones y fundaciones para apoyar al familiar del enfermo. Hoy en día no creo que haya una sola persona que no sepa que cada día hay mas enfermos de Alzheimer, otra cosa es que se llegue ha comprender, pero bueno eso es otro tema.


Se han creado centros de días con magníficos profesionales, se imparten cursos para aprender a cuidarlos apropiadamente, se está haciendo una labor a nivel informativo muy importante, el plan de dependencia, las nuevas residencias… Creo que todo eso si, tenemos que celebrarlo.

 
Pero todavía existe una dolorosa realidad como la existencia de  residencias donde los enfermos sufren accidentes “sin que nadie sea responsable”. Muchas residencias conviven con la falta de personal, sobre todo en el turno de noche para atender personas dependientes, y bueno, alguna que otra persona sin escrúpulos, olvida sus responsabilidades y espera a que entre el próximo turno para que cambien ese pañal que tenía que estar cambiado hace horas. En fin, supongo que se amparan en la indefensión y nula conciencia del enfermo que no podrá reprocharles.


También creo que se tiende a enseñar la cara más amable de la enfermedad, quizás para no herir sensibilidades, y eso hace que cuando “entra en una casa”,el familiar cuidador se hagas las mismas preguntas, tenga las mismas dudas y los mismos miedos que teníamos los familiares años atrás. Quizás, en eso algo está fallando… por qué todo lo que el familiar tarde en comprender la enfermedad, es tiempo perdido en el cuidado apropiado para el enfermo.


Por último en este día de reconocimiento del Alzheimer yo quiero mandar un mensaje de apoyo y de esperanza a esos cuidadores que como yo, estén pasando un pequeño bache, y recordarles y a la vez recordarme a mí misma, esa frase que tanto me gusta y que en estos momentos la tengo un poco olvidada:


“La oscuridad de la noche siempre, siempre da paso a un claro amanecer”.

 
Con todo cariño vuestra amiga. 

Carmen Lucena