Ella, el Alzheimer y yo

Vivir sin Vivir

Mi vida con el Alzheimer: mi nombre es Carmen Lucena y he sido cuidadora única de mi suegra durante ocho años y estas son algunas de mis vivencias.

Gecotend

Escrito por ellaelalzheimeryyo 27-01-2016 en Alzheimer. Comentarios (0)

Hola amigos

Esta semana ha contactado conmigo la Dra. María Dona, directora del grupo Gecotend SL. Son una pequeña empresa dedicada a la gestión del conocimiento y la tecnología de las enfermedades neurodegenerativas, entre otra actividades y proyectos, han lanzado vídeo-curso dirigido tanto a los cuidadores informales de enfermos de Alzheimer como a los cuidadores de profesión que quieran mejorar su formación en este ámbito

Os paso el enlace por si os pareciese interesante, a ver si os puede servir de ayuda: 

https://www.udemy.com/curso-de-formacion-para-cuidadores-de-enfermos-de-alzheimer/?couponCode=ALZGECO02


http://www.gecotend.es/

un abrazo y hasta pronto,
Carmen

5 de noviembre - Día del Cuidador

Escrito por ellaelalzheimeryyo 06-11-2014 en Alzheimer. Comentarios (1)

                                                                      Extracto del libro Vivir sin Vivir

Yo consideraba que Ella no podía estar sin mí, y quizás era yo la que no podía estar lejos de Ella. Todo ha sido un cúmulo de circunstancias, que junto a mi forma de entender la vida, me ha llevado a dedicarle a Ella, mi suegra, estos años de la mía. Puede que con el tiempo, le encuentre sentido a todo lo que he vivido.

Quiero dedicar un fuerte abrazo a todos los familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer:

Porque el cuidador familiar no tiene un horario, tu puerta no se abre y te llega el relevo. No importa que estés agotada, aquí no hay días de descanso, ni noches de placidos sueños. Ellos te necesitan y tú tienes que estar ahí para atenderlos. Has decidido cuidarlos y lo tienes que hacer tanto a las once de la mañana que a las cinco de la madrugada. La mayoría de veces en contra de ellos mismos, que no pueden entender que los estas protegiendo, dedicándole, tu tiempo, tu vida y tu salud. Te levantas con el Alzheimer, desayunas con él, comes con él y te acuestas con él, y al día siguiente vuelta a empezar, un día tras otro. Aquí no sirve tener dolor de cabeza, ni tener un mal día, porque ellos no entienden nada de eso, están indefensos y te necesitan y para ellos no hay días ni noche, ni te puedes permitir decir hoy no tengo ganas de seguir esas conversaciones sin sentido, o no me apetece reírme por lo que ya me ha contado tantísimas veces. Tampoco puedes decidir no verle, porque hoy no tienes valor para ver lo que el Alzheimer esta haciendo contigo. No te puedes permitir nada de eso, por eso mi vida estos años ha sido: Ella, el Alzheimer y yo.

Un beso,

Su nuera

Amanecer

Escrito por ellaelalzheimeryyo 01-10-2014 en Alzheimer. Comentarios (0)

Hola amig@s,

Hace ya unos meses que no escribía nada. Me recomendaron que pusiera un poco de distancia entre el Alzheimer y yo, y la verdad es que me ha ido muy bien. Estoy sintiendo que después de ser cuidadora puedes volver a sentirte viva.

Parece que, después de mucho tiempo, estoy volviendo a ser la persona alegre que siempre he sido. A pesar de que creo que la huella que esta enfermedad deja en el cuidador nos acompañará siempre, la solución es: aprender a vivir con ella.

Aunque no ha sido una desconexión total, ya que durante a este tiempo he contestado a correos muy cariñosos que querían comprar mi libro, o que me pedían algún tipo material relacionado con el Alzheimer:

Desde Argentina, María una estudiante de psicología social quería, junto a unos compañeros, hacer un trabajo de fin de carrera sobre el Alzheimer, visitó mi blog y me pedía consejo. Desde México, una muy amable doctora me pedía mi experiencia como cuidadora porque su madre es una víctima más. Y Elena, una estudiante madrileña residente en el Reino Unido, me ha pasado un precioso relato con el que piensa hacer un corto como trabajo de fin de carrera. Todo esto demuestra que hasta en la universidad hay preocupación por esta enfermedad y eso es estupendo.

Hace unos meses, una señora con su padre enfermo, me agradeció la ayuda que le brindó mi libro: Su madre decía que a su padre no le pasaba nada, incluso, tras salir de la visita al neurólogo, dónde les explicaron los pasos de la enfermedad, su madre decía que ella conocía perfectamente a su marido y que lo que le pasaba es que era más viejo y tenía más mala leche. Al poco tiempo le prestaron mi libro y tras leerlo comprendió que lo que hacia mi suegra era lo mismo que hacía su marido, así que aceptó finalmente darle medicación y apuntarle a la asociación.

Días atrás, con motivo del día 21 de septiembre, empecé a mirar por las redes y he descubierto con alegría que se está escribiendo más sobre el tema. Como siempre digo, dada la complejidad de esta enfermedad todo lo que se comente sobre ella es poco, ya que la mayor ayuda que puede haber para un enfermo es que su cuidador conozca y comprenda esta maldita enfermedad. Por desgracia, pasará por la vida de muchas familias sin que éstas lleguen a entenderla, con lo que eso supone para el enfermo y para seno familiar.

He leído que se ha creado una fundación para ayudar a los cuidadores y que otro cuidador también ha escrito un libro, les felicito de corazón. Pero también, he leído con tristeza las palabras de desespero, angustia y desconcierto de algunos cuidadores… parece que no importa el tiempo que pase, ni lo que se adelante en centros de día o información, la cruda realidad es que, cuando entra en una casa parecen tener los mismos problemas que hace unos años.

Entre otras muchas, leí palabras de desesperación tan fuertes como decir que han estado al borde del suicidio. Es muy duro, sé que hay momentos en que crees que no puedes más, pero si un cuidador está tan hundido, debe buscar soluciones, pedir ayuda familiar o profesional. Si tiene la opción de dejar paso a otro cuidador o incluso llevar al enfermo a una residencia, todo menos pensar en ese disparate. La vida es dura y a veces muy cruel, pero no tenemos otra, y seguro que si lo piensas, por muy hundido que estés, siempre encontrarás un motivo para seguir adelante, y unas personas por las que valga la pena vivirla. Yo les diría a esos cuidadores que si hemos sido fuertes para cuidarlos a ellos, seguro que lo somos para seguir adelante, porque la oscuridad aguarda siempre un amanecer, el mío ya ha llegado, y deseo que vuestra noche acabe pronto.

Un abrazo para todo el que lo esté pasando mal.

Carmen


Adolfo Suárez

Escrito por ellaelalzheimeryyo 23-03-2014 en Alzheimer. Comentarios (0)

Mi humilde reconocimiento por su importante papel en la democracia:

Qué sueño tan bonito sería… poder decidir.

Porque del Alzheimer nadie está a salvo: da igual ser pobre o rico,
culto o analfabeto, ama de casa o ser capaz de dirigir un país.
A ese monstruo de nombre alemán, todos los recuerdos le vienen bien.

Pueden ser recuerdos familiares, felices… pueden ser dolorosos pero son tuyos,
o pueden ser los recuerdos de una persona que intervienen en el cambio histórico de un país, no importa, él se los lleva todos.

Por eso yo he soñado que las personas que tienen poder se unían
para ayudar a la ciencia, para que las personas mayores podamos
llegar al final de nuestra vida sin olvidar lo que hemos vivido.

Porque, ya que tenemos la suerte de vivir más años, que
podamos acabar nuestra vida dignamente.

Porque, si no, ¿de qué nos valen esos años que le hemos robado a la muerte?
Yo creo que no hay nada más importante al final de tus días que saber quién
está contigo quien te da tu último adiós, de quien recibes tu último beso.

Un beso para todos los que no pueden decidir, pero no han perdido su sonrisa.

One Lovely Blog Award

Escrito por ellaelalzheimeryyo 06-05-2013 en General. Comentarios (0)

 

Hola a todos.

Hace un par de días he recibido el premio ONE LOVELY BLOG AWARD por parte del blog: Viviendo con el Olvido (
http://viviendoconelolvido.blogspot.com.es/). Me ha parecido una forma muy original, para que haya más difusión y reconocimiento, principalmente para blogs primerizos. Gracias!
 

 

Así que me he dispuesto a participar y aquí están mis respuestas y mis nominados:

1.     ¿Por qué escribes tu blog?

Empecé a escribir en mi blog pasando a limpio unos relatos que escribí durante los años que fui cuidadora de mi suegra enferma de Alzheimer. Sufría el síndrome del cuidador, vamos, que no sabía qué hacer con mi tiempo, y pasarlos a mi blog era una forma de evadirme.

Pero pronto empezaron a mandarme mensajes de agradecimiento, por contar mis vivencias y comprendí que mi experiencia podía ayudar a otras cuidadoras. Dada la complejidad de esa enfermedad, se comprende mejor cuando quien te lo cuenta lo ha vivido/sufrido.     

2.     ¿A quién va dirigido?

                  A todas las personas que están dedicando unos años de  su vida a cuidar a otra persona, o que quieran conocer un poco mejor la enfermedad de Alzheimer desde el punto de vista de una cuidadora. 

3.     ¿Tienen las redes sociales y el contacto con los lectores un papel importante en tu proyecto “bloggero”?

            Sí, mi blog ha tenido muchísima importancia para mí, dada la repercusión que tuvieron mis relatos y por los muchos correos que recibí pidiéndome que por favor siguiera escribiendo me decidí  a escribir un libro que se llama: “Vivir sin vivir”. 

4.     ¿Qué te diferencia de los demás blogs?

            Quizás que lo que cuento o cómo lo cuento forma parte de mi experiencia diaria, son al fin y al cabo, las vivencias de una mujer de cerca de sesenta años que no conocía muy poco de escritura y mucho menos de informática. Son los relatos íntimos de un ser humano que necesitaba compartir y dar sentido a todos esos años de dedicación y cariño hacia otra persona. 

5.     ¿Cuál es tu entrada más leída?

                  No ha sido fácil. 

6.     ¿Cuál consideras que es tu mejor post?

                  La entrevista que me hizo Infoelder. 

7.     ¿Quién o cuál es tu mayor inspiración?

               El día a día, de casi ocho años de convivir con ésta maldita enfermedad y la fragilidad e indefensión  en que convierte a sus víctimas. 

8.     ¿Cuál es tu mejor experiencia de “blogging”?

                  Ver que ayudas a otras personas al contestar a sus dudas y preguntas. 

9.     ¿Has escrito o escribes en otro blog o sitio web?

                  No, ésta es mi primera experiencia. 

10.  ¿Qué otros temas te interesan además del Alzheimer?

                  Vivencias personales.

 11.  ¿Sobre qué te gustaría leer en otros blogs?

Hay muchos temas interesantes

 

Estos son mis premiados:

 

 

Muchas gracias!

 

Y éstas son las instrucciones que tenemos que seguir los premiados:

  • Nombrar y agradecer el premio a la persona/blog que ha concedido la nominación.
  • Hacerte seguidor de alguna manera del blog.
  • Responder a las 11 preguntas que te hace.
  • Conceder el premio a 10 blogs que te gusten, que acaben de empezar, que tengan pocos seguidores…
  • Hacer 11 nuevas preguntas a quienes son premiados.
  • Informar del premio a cada uno de los blogs que nomines.
  • Visitar los 10 blogs que han sido premiados junto al tuyo.

 

 Carmen Lucena